Mars
2023
sommairE
ENJEUX
NUMéRIQUES
Ce numéro a été coordonné par
Maurice RONAI et Aymeril HOANG
N° 21
Introduction générale
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Introduction
Par Maurice RONAI
Ancien membre de la CNIL
et Aymeril HOANG
Ancien membre du Conseil scientifique Covid-19 et expert en numérique
Synthèse du numéro
Par Maurice RONAI
Ancien membre de la CNIL
et Aymeril HOANG
Ancien membre du Conseil scientifique Covid-19 et expert en numérique
StopCovid ou encore ?
Par Aymeril HOANG
Ancien membre du Conseil scientifique Covid-19 et expert en numérique
Il s’agit ici d’essayer d’exposer les faits sur la réponse numérique aux enjeux de traçage de contacts pendant la crise du Covid-19, et de porter un regard critique dans l’intention d’éclairer peut-être les décideurs actuels sur ce qui pourrait être tenté préventivement, au cas où se déclenchait une nouvelle épidémie aux caractéristiques proches de celles du Covid-19. Aucun des protocoles ou outils déployés à grande échelle, qu’il s’agisse de StopCovid, qui n’a pas marché, des cahiers papier à l’entrée des commerces, ou même du dispositif à grande échelle mis en place par l’Assurance maladie, s’ils n’ont pas été inutiles, ne semblent avoir eu un effet décisif sur l’arrêt des chaines de contamination. Ce papier appelle à des expérimentations et à de la recherche-action sur des protocoles qui pourraient fonctionner, en termes de parcours utilisateur, auprès des citoyens.
« Les réflexes de coopération développés pendant la crise doivent se transformer en processus courants d’interaction » Entretien avec Jérôme FILIPPINI
Propos recueillis par Maurice RONAI et Aymeril HOANG
Présentation de Jérôme FILIPPINI Ancien élève de l’École normale supérieure, de Sciences Po et de l’ENA, Jérôme Filippini a été directeur de systèmes d’information du ministère de l’Intérieur, puis premier directeur des systèmes d’information de l’État (aujourd’hui Dinum), secrétaire général pour la Modernisation de l’action publique (SGMAP) auprès du Premier ministre, secrétaire général de la Cour des comptes, puis préfet dans le Lot de 2017 à 2020, puis dans l’Eure de 2020 à 2022, et à La Réunion depuis août 2022.
Technopolitique d’une crise sanitaire États-Unis, Allemagne, Japon, Royaume-Uni
Par Maurice RONAI
Ancien membre de la CNIL
La pandémie a révélé l’impréparation des systèmes de santé et les limites de la « transformation numérique » des administrations. Aux États-Unis, une commission d’enquête parlementaire concluait, en décembre 2022, que « la réponse de la nation à la crise du coronavirus a été affaiblie par une infrastructure de données de santé publique fracturée et obsolète ». Au Japon, la persistance du fax et la faible adoption de la carte MyNumber cristallisent un débat sur la « défaite numérique » du Japon. En Allemagne, le système de santé publique s’est débattu, tout au long de la crise avec un empilement de logiciels et de systèmes d’information. La “ fax Republik ” et un logiciel, Sormas, deviennent ainsi les symboles du « retard numérique allemand » ( digitaler Ruckstand ). Au Royaume-Uni, le numérique public et le système de surveillance épidémiologique, pris en défaut lors des premiers mois de la crise, ont fait preuve de capacités inédites de réactivité et d’innovation.
Quelles données pour suivre l’épidémie ?
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Structuration évolutive d’une surveillance multisource pour répondre à une infection émergente : l’expérience française face à la Covid-19
Par Julie FIGONI, au nom du groupe Surveillance de la Covid-19
Direction des maladies infectieuses, Santé publique France
L’émergence de la Covid-19 a confronté l’ensemble des pays à de nombreux défis tant sanitaires qu’économiques, sociétaux et politiques. L’un d’entre eux a été le déploiement rapide d’un système de surveillance multisource réactif, adaptable au cours du temps, permettant de produire les indicateurs épidémiologiques nécessaires à l’aide à la gestion de l’épidémie. Cet article décrit la construction du système de surveillance de la Covid-19 en France par Santé publique France et ses partenaires à partir du mois de janvier 2020 et son évolution au cours de la pandémie. La progression rapide des connaissances sur le Sars-CoV-2, en particulier sur sa transmission, l’infection qu’il provoque, les populations qu’il affecte le plus et les différents facteurs de risque de maladie, d’hospitalisation ou de décès, a rendu le défi d’autant plus grand, nécessitant une adaptation continue des modalités de surveillance et des mesures de prévention contre la diffusion du virus.
Épidémiologie participative : quand le public participe à la surveillance et à la compréhension du Covid-19
Par Sophie PÈNE
Professeure émérite, Université de Paris, Laboratoire Dicen-CNAM
et Maurice RONAI
Ancien membre de la CNIL
Dès mars-avril 2020, face aux limites des données recueillies par les services d’urgence et les hôpitaux, l’idée s’impose un peu partout de s’appuyer sur le public pour compléter la connaissance de l’épidémie. En quelques semaines, une floraison de questionnaires en ligne et d’enquêtes voit le jour pour identifier les symptômes et enrichir le tableau clinique, dénombrer les cas, cartographier la propagation, et pour comprendre les mécanismes de transmission. À l’origine de ces dispositifs d’enquête et d’appel aux contributions figurent des agences de santé publique, des offices statistiques, des hôpitaux, des universités et centres de recherche, des ONG, des entreprises et start-up de santé numérique, souvent en partenariat. Si la contribution volontaire du public est le facteur commun à l’ensemble de ces dispositifs, on observe une grande diversité des modes de recrutement. Certains panels sont aléatoires, reposant sur des appels à participation via les réseaux sociaux, avec des relais dans la presse. D’autres mobilisent des instituts de sondage, ou des cohortes préexistantes, constituées de populations spécifiques (âge, patients chroniques à risque).
Le making of du suivi de la crise du Covid-19 au Monde
Par Les Décodeurs du Monde
Journal Le Monde
En quelques semaines, une « pneumonie atypique » apparue en Chine est devenue une pandémie mondiale, bouleversant nos vies. Comment rendre compte de l’ampleur, des effets et de la propagation de cette maladie qui allait devenir le Covid-19 ? Depuis le début de la pandémie, le service des Décodeurs du journal Le Monde a tenté de suivre au jour le jour l’étendue de cette urgence de santé publique mondiale. Raconter comment nous avons tenté de rendre compte de l’étendue de l’urgence sanitaire depuis les premiers cas – recensés de manière artisanale –, c’est raconter une histoire de l’épidémie et de l’impréparation des agences sanitaires en matière de données ouvertes. De fait, ces dernières eurent un intérêt capital pour nos lecteurs, puisque c’est en fonction de divers indicateurs – contaminations, R0, hospitalisations, décès, etc. – que se sont décidées des politiques sanitaires qui allaient avoir un impact majeur sur nos vies.
Comment vulgariser les données du Covid ?
Par Nicolas BERROD
Journaliste au Parisien
Depuis le début de la pandémie de Covid-19, au début de l’année 2020, les données sont indispensables pour suivre l’évolution de l’épidémie et tenter d’anticiper la suite des événements. Taux d’incidence, nombre de patients hospitalisés, part de chaque variant du Sars-CoV-2 parmi les nouveaux cas positifs, couverture vaccinale… Ces indicateurs sont fournis à un rythme quotidien, hebdomadaire ou mensuel par plusieurs organismes officiels. En tant que journalistes, nous avons comme mission de les utiliser et de les vulgariser dans nos articles et commentaires publiés sur les réseaux sociaux. Et lorsque l’on travaille au Parisien , journal très grand public, il nous faut aussi parvenir à rendre ces données accessibles à tous. Voici comment nous avons procédé.
Modélisations
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Modélisation mathématique de l’épidémie de Covid-19 en France, et comparaison internationale
Par Samuel ALIZON
Directeur de recherche au CNRS et directeur de l’équipe Écologie et Évolution de la santé au Centre de Recherche interdisciplinaires en Biologie (CIRB) du Collège de France
et Mircea T. SOFONEA
Maître de conférences en épidémiologie & évolution des maladies infectieuses à l’Université de Montpellier, chercheur au laboratoire PCCEI – U. Montpellier, Inserm, EFS, U. Antilles
La pandémie de Sars-CoV-2 a mis sur le devant de la scène une discipline scientifique jusque-là discrète : la modélisation mathématique des maladies infectieuses. Pratique divinatoire pour certains, application triviale pour d’autres : elle est avant tout mal connue en France. Après avoir expliqué les fondements de ce champ et les différentes approches de modélisations, nous revenons sur le rôle de la modélisation mathématique au fil de l’épidémie en France. Afin de mettre en avant les variations de ce rôle, nous comparons les différentes périodes avec des politiques marquées mises en place dans d’autres pays. En conclusion, nous donnons des pistes pour une utilisation raisonnée de la modélisation en épidémiologie dans la prise de décision publique.
Institutionnalisation des modèles durant la crise de Covid-19
Par Mathieu CORTEEL
Arthur Sachs Fellow à Harvard University, Teaching Fellow à Harvard College et chercheur postdoctoral à Sciences Po Paris
La crise de Covid-19 a propulsé les modèles sur le devant de la scène politique. Comment ce tournant s’est-il produit ? Quelles sont les dynamiques organisationnelles qui l’ont porté ? En quoi les modèles ont-ils déterminé les stratégies sanitaires durant la crise de Covid-19 ? Pour répondre à ces questions, le présent article analyse le processus d’institutionnalisation des modèles, c’est-à-dire l’émergence d’un cadre cognitif et opérationnel qui s’est noué autour de ces derniers. Il défend ainsi la thèse d’une institutionnalisation intermittente des modèles conduisant le gouvernement à mobiliser les modèles aussi bien des organisations scientifiques publiques que des cabinets de conseil privés. Dès lors, cette étude permet de considérer une nouvelle forme d’entrepreneuriat institutionnel caractérisant la réflexion ainsi que l’action du gouvernement durant la crise.
Les modélisateurs de l’épidémie de la Covid-19
Par Fabrizio LI VIGNI
Sociologue du numérique, docteur en sociologie et chargé de recherche au CNRS, Centre Internet et Société (CIS), CNRS UPR 2000 / GDR 2091
L’apparition de l’« épidémiologie computationnelle » dès le début des années 2000 a renouvelé l’activité de modélisation des maladies infectieuses, par des outils numériques. Pendant la crise de Covid-19, les gouvernements de certains pays ont pris leurs décisions en fonction des modélisations de ces chercheurs issus des sciences de la nature et de l’ingénieur. Toutefois, ces derniers n’ont pas été les seuls modélisateurs à être sollicités par les autorités afin d’anticiper la diffusion de la maladie, et à se mobiliser pour en expliquer les ressorts au grand public. Des outsiders – issus des sciences naturelles et sociales – ont ainsi contribué à la recherche sur la Covid-19 alors qu’ils ne s’étaient jamais occupés d’épidémies auparavant. L’article revient sur ces communautés et sur les raisons pour lesquelles elles se sont rendues disponibles en contexte d’urgence sanitaire.
Suivi des contacts
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Enseignements des actions de traçage des contacts réalisées par l’Assurance maladie
Par Jean-Baptiste CALCOEN
Directeur de la CPAM d’Ille-et-Vilaine et de la coordination régionale de la gestion du risque pour la Bretagne
En un temps record, l’Assurance maladie a mis en oeuvre un dispositif national de contact-tracing dédié au Covid-19. Dans chaque département, une plateforme de contact-tracing a ainsi assuré des appels sortants vers les cas positifs et les cas contacts identifiés. Ces plateformes ont fonctionné 7 jours sur 7 du 12 mai 2020 à juin 2022, et ont pris en charge 30 millions de cas positifs et 23 millions de cas contacts. Malgré l’augmentation considérable du nombre de cas, l’Assurance maladie a réussi à contacter plus de 90 % des cas et contacts dans un délai rapide de 24 heures. Pour faire face à l’ampleur de l’épidémie, l’Assurance maladie a adapté sans cesse le dispositif de contact-tracing , en le dématérialisant progressivement, puis totalement à partir de juillet 2022. Si l’efficacité du dispositif de contact-tracing est avérée sur la dynamique générale de l’épidémie, le niveau des hospitalisations et le dépistage des cas contacts, il est revanche à ce stade très compliqué de déterminer le respect de l’isolement par les cas et l’exhaustivité du recensement des cas contacts. Cette expérience unique pour l’Assurance maladie, et pour les autres acteurs du monde de la santé, nécessite un retour d’expérience complet qui permettra de définir le rôle que l’Assurance maladie pourra jouer dans la gestion des futures crises sanitaires.
« On a perdu en France l’expérience des épidémies et de leur gestion sur le terrain » Entretien avec le Pr Renaud PIARROUX
Propos recueillis par Maurice RONAI et Aymeril HOANG
« Une épidémie, c’est une population dans un territoire. La réponse est territoriale. Dans la lutte contre les épidémies, on cherche à savoir de manière très simple où et quand sont survenus les cas, avec une unité géographique qui permet d’organiser la réponse. Le projet COVISAN, déployé en avril 2020, en Île-de-France, s’inspirait directement de l’expérience d’élimination du choléra en Haïti dans les années 2010. Pour casser les chaînes de transmission, des équipes mobiles proposaient un dépistage systématique aux patients potentiellement infectés par le Sars- CoV-2 ainsi qu’à leurs proches, et de les accompagner dans leur confinement. Au total, plus de 100 000 personnes auront été testées et accompagnées par le dispositif COVISAN. Face aux futures épidémies, il faut se demander quelles sont les organisations, et les leaders , capables d’organiser une réponse la fois territorialisée et communautaire. »
BriserLaChaine.org : dématérialiser la recherche de cas contacts pour une efficacité à l’échelle
Par Florian GAUTHIER
Directeur de LaReserve.tech de Bayes Impact
Un certain nombre d’initiatives citoyennes ont vu le jour pendant la crise sanitaire, qu’il s’agisse de visualiser les données (CovidTracker, Coronaboard. fr, Covinfo.fr ou Vaccinator.fr) ou de faciliter l’accès à la vaccination (Covidliste, ViteMaDose). BriserLaChaine.org est l’une d’entre elles.
Enseignements
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Dr Tableur & Mr. Excel Les outils de structuration souple des données dans la crise sanitaire
Par Godefroy BEAUVALLET
Professeur invité à Télécom Paris
et Maurice RONAI
Ancien membre de la CNIL
Véritable « voiture-balai » numérique, Excel a fait l’objet d’usages extrêmement variés pendant la crise sanitaire, permettant le recueil et la structuration progressive des données, secourant leur transfert et leur échange, et facilitant la modélisation et l’exploration de la dynamique de la crise. Les tableurs et autres outils de structuration souple des données se sont révélés utilisables là où les systèmes d’information structurés préalables ou ad hoc ne permettaient plus de gérer la complexité des situations, la fluidité des événements et la variété des sujets. Ce retour sur les usages d’Excel pendant la crise retrace les étapes de l’arraisonnement informationnel du Covid : du débordement initial des dispositifs officiels de traitement des données à la reprise de contrôle des zones d’autonomie interprétatives locales une fois l’épreuve franchie.
Y voir clair sur les choses importantes Zeynep Tufekci, une sociologue dans l’action
Par Hervé LE CROSNIER
Éditeur multimédias chez C&F éditions
Durant la première phase de la pandémie, les paroles scientifiques ont principalement été occupées par les médecins et les épidémiologistes. Or, dès janvier 2020, ce fut une sociologue qui, aux États-Unis, a devancé la plupart des inflexions concernant les comportements nécessaires face à la maladie et acceptables par la société. Zeynep Tufekci a su, grâce à son approche multidisciplinaire, et à sa grande capacité d’écriture fluide, accessible et néanmoins pointue et pertinente, proposer des solutions adaptées dans de nombreuses tribunes et sur Twitter. Au point qu’elle a eu droit à un long article dans le New York Times la caractérisant comme la sociologue qui savait y voir clair sur les choses importantes.
La protection des données à caractère personnel à l’épreuve de la crise sanitaire
Par Valérie PEUGEOT
Commissaire à la CNIL, en charge de la Santé
La pandémie liée à la Covid-19 a mis à l’épreuve la capacité du droit des données à caractère personnel à accompagner une situation d’urgence sanitaire sans équivalent. L’expérience a montré, d’une part, la robustesse et la souplesse de ces textes, et, d’autre part, la réactivité de l’institution en charge de veiller à leur application. Dans des délais extrêmement courts, le gouvernement a pu être accompagné au plus près par la CNIL dans la mise en place de dispositifs inédits, veillant à ce que les dérogations consenties soient minimales, transitoires et contrôlées, pendant que les chercheurs obtenaient dans des délais record des autorisations pour traiter les données de santé.
Comment le Conseil scientifique s’est saisi de l’enjeu des outils numériques
Par Daniel BENAMOUZIG et Aymeril HOANG
Anciens membres du Conseil scientifique Covid-19 (mars 2020 - 31 juillet 2022)
Dès les premiers temps de l’épidémie, le secteur du numérique en santé a été l’objet d’innovations marquantes, sans que leur place n’ait été anticipée ni imaginée dans un contexte d’épidémie. Tout en constituant de véritables défis, elles ont soulevé de nombreuses difficultés, jamais purement techniques s’agissant d’usages sanitaires. En revenant sur l’expérience du Conseil scientifique Covid- 19, dont les auteurs ont été membres entre le printemps 2020 et juillet 2022, cet article rend compte de la manière dont ce comité d’experts, créé pour conseiller les plus hautes autorités de l’État, a pris part aux réflexions relatives à la place du numérique dans la lutte contre l’épidémie. Il revient sur quelques épisodes marquants et sur la mise en place progressive d’une démarche collective de vigilance, avant d’évoquer des dimensions marquantes dépassant le cadre de l’épidémie.
Épidémiologie basée sur les eaux usées : actualité et futur d’une méthode épidémiologique alternative, pour détecter et suivre les épidémies
Par Vincent MARÉCHAL
Professeur de virologie (Sorbonne Université), co-fondateur de COVID-IA et directeur du Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) OBEPINE
et Mickaël BONI
Vétérinaire en chef, Institut de recherche biomédicale des armées (IRBA), direction scientifique et technique, co-fondateur du GIS OBEPINE
et Yvon MADAY
Professeur de mathématiques (Sorbonne Université), co-fondateur de COVID-IA et du GIS OBEPINE
et Nicolas CLUZEL
Ingénieur de recherche en apprentissage statistique à la Maison des Modélisations Ingénieries et Technologies (Sorbonne Université)
et le Groupement d’intérêt scientifique (GIS) OBEPINE
Cette signature collective réunit Laurent MOULIN et Sébastien WURTZER (Eau de Paris), Isabelle BERTRAND et Christophe GANTZER (LCPME UMR 7564, Université de Lorraine – CNRS), Jean-Marie MOUCHEL (Sorbonne Université), Soizick LE GUYADER (IFREMER), Nicolas BOUDAUD (Actalia), Christophe PEYREFITTE et Stéphanie RAFFESTIN (Institut Pasteur de Guyane), Clémentine WALLET et Olivier ROHR (Université de Strasbourg).
L’épidémiologie basée sur les eaux usées a été utilisée avec succès – et pour la première fois à une échelle mondiale – afin de suivre l’épidémie de Covid-19. L’OBservatoire ÉPIdémiologique daNs les Eaux usées (OBEPINE) réunit des chercheurs issus de différents champs disciplinaires (virologie, hydrologie, mathématiques, microbiologie environnementale), ayant pour objectif commun de promouvoir l’épidémiologie basée sur les eaux usées afin de suivre les infec-tions microbiennes, et notamment virales. Couplée à un modèle mathématique innovant, la stratégie mise en place par OBEPINE a permis de suivre la dyna-mique de l’épidémie de Covid-19 sur près de 200 stations de traitement des eaux usées – soit près de 40 % de la population française – jusqu’en mai 2022. Le succès de cette démarche ouvre des perspectives majeures pour détecter et suivre les maladies infectieuses émergentes, auxquelles nous serons inévitablement exposés dans un futur proche, en France et ailleurs.