Mai 2017
sommaire
Réalités industrielles
Patients et praticiens de terrain, acteurs de l’innovation de santé
Ce numéro a été coordonné
par Robert PICARD ,
Avant-propos
Par Robert PICARD
Ingénieur général des Mines, référent Santé au Conseil général de l’Économie
Conduire des projets collaboratifs en santé
Retour d’expérience sur une démarche de coconception
Par Cédric ROUTIER
Directeur de l’unité de recherche pluridisciplinaire HADéPaS (Handicap, Autonomie et Développement de la Participation Sociale) de l’Université catholique de Lille
Agnès D’ARRIPE
Enseignante-chercheure au sein de l’équipe HADéPaS
et Stéphane SOYEZ
En charge de la direction des Ateliers du nouveau quartier Humanicité à l’Université catholique de Lille
À partir d'une brève tentative de cerner la notion de Living Lab , nous avançons l’idée que ce dispositif vise avant tout une construction collective de valeurs et une mise en relation de parties prenantes hétérogènes. Nous nous intéresserons de plus près au Living Lab urbain Humanicité, dont nous tirerons quelques observations et réflexions critiques. Celles-ci nous semblent valoir tout autant pour d'autres dispositifs du même type. Nous nous arrêterons en particulier sur l’enjeu de concevoir un Living Lab comme un environnement capacitant et comme un espace inclusif. À ces conditions, il devient possible d’y développer une participation accrue de chacune des parties prenantes au processus d'innovation (en particulier pour les moins rompues à cet exercice) et à la vie du territoire d'émergence du Living Lab considéré.
Le co-design en continu : un facteur clé de la réussite de la prise en charge des patients dans leur parcours de soins
Par Agnès CAILLETTE-BEAUDOIN
Calydial
et Arnault THOURET
Tmm Software
La prise en charge des patients dans des parcours de soins permet de proposer une médecine de qualité qui se transforme et qui transforme, dans le même temps, la relation médecin-patient. De nouveaux besoins s’expriment, et la technologie numérique vient proposer des réponses qui se doivent d’être plus efficientes. À cet objectif s’ajoute la volonté de penser des dispositifs qui soient à la fois plus complets et moins coûteux. Le médecin peut désormais concevoir et mettre en place des compléments à ces nouvelles formes de prise en charge des maladies chroniques par l’élaboration de contenus d’éducation thérapeutique, l’évaluation médico-économique et la diffusion de ces nouvelles solutions. Dans cet article, il est question de la prise en charge de maladies chroniques et, plus précisément, de la maladie rénale. L’innovation médicale passe par un télésuivi médical directement au domicile du patient, ce qui permet à ce dernier d’aborder sa maladie en prenant plus globalement en compte sa qualité de vie.
Le rôle des patients et de leurs associations représentatives dans l’innovation en santé : représentations et transformations réelles
Par Caroline GUILLOT
Responsable du Diabète LAB à la Fédération française des diabétiques
On note aujourd’hui une évolution importante de la représentation des patients dans le monde médical, ceux-ci passant du statut de patients-alibis à celui de patients-acteurs. Un discours structure cette représentation dominante, la verbalise. Mais comment cette nouvelle représentation peut-elle entrer dans les faits, dans l’organisation concrète du monde médical ? Deux forces majeures sont capables d’opérer cette transformation. D’une part, le patient est beaucoup plus sollicité (pour des raisons techniques) et la monopolisation du savoir par le médecin s’en trouve ébranlée. D’autre part, s’appuyant sur cette tendance, les associations de patients passent d’une vision défensive à une vision proactive. En développant leur capacité d’analyse des données sur les patients, en interrogeant leur expérience vécue, en cherchant à coévaluer et à coconcevoir de nouvelles solutions en santé, elles donnent force aux patients-acteurs. Il est primordial de suivre attentivement ces transformations, car elles semblent irréversibles et aboutiront à une profonde modification du monde médical.
L’enjeu de l’implication du patient dans la conception de solutions connectées pour la maîtrise de l'adhésion aux traitements
Par Sylvie ARNAVIELHE
Kyomed
et Virginie DELAY
Stiplastics
La non observance des traitements médicamenteux est un véritable enjeu de santé publique. Il existe de multiples raisons à la mauvaise ou à la non observation de leur traitement par les patients, mais la principale est souvent une mauvaise interprétation du schéma thérapeutique adopté (lequel est parfois complexe, notamment pour des patients polymédiqués sur du long terme). Un pilulier connecté peut être une solution connectée permettant de répondre à cette problématique. Développé dans le cadre d’un projet collaboratif financé par le Fonds unique interministériel (FUI) et testé sous forme de prototypes dans un Living Lab , un de ces piluliers a permis d’apprécier l’acceptation et l’usage d’un tel objet par des patients, ainsi que son modèle économique. Cette étude a joué un rôle essentiel dans la prise en considération d’un tel produit et de son positionnement stratégique. Elle a servi de point de départ à de nouveaux projets de solutions connectées permettant d’améliorer la maîtrise de l’adhésion des patients à la prise de leurs traitements oraux en oncologie et de répondre à la problématique de sécurisation de ce type de traitement en ambulatoire. Le projet en cours de développement devrait déboucher sur une commercialisation en 2019.
Mobiliser les sciences humaines et sociales et les technologies pour appréhender les nouveaux usages
Santé et handicap : d’une conception centrée « utilisateur » à la conception universelle
Par Véronique LESPINET-NAJIB
Enseignant-chercheur en cognitique
Amélie ROCHE
Post-doctorante en cognitique
et Quentin CHIBAUDEL
Doctorant en cognitique
Cet article a pour objectif de présenter deux approches en conception dans les domaines de la santé et du handicap. La première approche, plus classique, dite conception « centrée utilisateur » (CCU), est issue de l’ergonomie des interfaces homme-système (IHS), alors que la deuxième est celle de la conception universelle (appelée aussi conception pour tous) qui est, pour sa part, issue du domaine de l’architecture. Les limites et les avantages de chacune de ces deux approches seront discutés. De plus, nous montrerons que ces deux approches ne sont pas contradictoires, et qu’elles peuvent, au contraire, s’articuler entre elles et devenir ainsi complémentaires. Des pistes d’innovation en termes de méthodologie de conception seront proposées en conclusion.
L’aménagement de l’espace dans les établissements de santé : une expérience d’innovation sociale hospitalière
Par Barbara BAY et Christelle CARRIER
La Fabrique de l’hospitalité
La Fabrique de l’hospitalité, laboratoire d’innovation des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, œuvre à favoriser la cocréation des agents hospitaliers et des usagers afin d'améliorer la prise en soins des patients et de leurs proches avec des outils issus des sciences humaines, de la création en général et du design , en particulier.
De la domestication des technologies
Par Myriam LEWKOWICZ
Université de Technologie de Troyes, ICD, CNRS UMR 6281 Tech-CICO
Nous posons ici la question de l’appropriation des technologies pour la santé et l’autonomie, en particulier lorsque ces technologies sont déployées au domicile des utilisateurs. Nous présentons le cadre théorique de la domestication, qui considère que la technologie doit être apprivoisée par ses utilisateurs, et que cela passe par d’éventuelles transformations et par une intégration de celle-ci dans les routines du quotidien. La domestication va plus loin que l’adoption ou l’usage des technologies, elle s’intéresse à ce que les technologies représentent pour leurs utilisateurs, au rôle qu’elles jouent dans leur vie. Ce cadre théorique propose d’aborder la domestication comme un processus en quatre étapes : l’appropriation, où le dispositif est acquis par le futur utilisateur ; l’objectification, où le dispositif trouve sa place dans l’environnement domestique ; l’incorporation, où le dispositif est mis en usage ; et, enfin, la conversion, où un discours sur la technologie peut être tenu par son utilisateur.
Living-Lab en santé et autonomie : de la procédure au processus, de l’innovation à l’énovation
Par Sophie MARTIN
Maître de conférences habilitée à diriger des recherches en psychologie à l’Université Paul Valéry de Montpellier et psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie en UEROS
Denis BROUILLET
Professeur de psychologie cognitive et expérimentale à l’Université Paul Valéry de Montpellier et membre de l’équipe DynaCSE au sein du laboratoire Epsylon
et Gérard DRAY
Enseignant-chercheur à l’École des Mines d’Alès – Institut Mines-Télécom
Selon le paradigme de la cognition incarnée et située, il existe un lien étroit entre la cognition, le corps, l’environnement et la situation. Nos connaissances seraient donc non pas abstraites, mais fondamentalement sensorielles et motrices. Un Living-Lab permet de capturer les relations sujet/ environnement/situation, d’autoriser la comparaison entre ces relations et de mettre en lumière des modes d’adaptation privilégiés. Il autorise l’exploration des choix opérés par les individus, mais aussi celle des raisons de leurs non-choix. Le Living-Lab est donc cohérent avec le mode de fonctionnement de la pensée humaine, lequel est incarné et situé ; et il est cohérent avec ce que recouvrent les concepts de santé et de situation de handicap. Le Living-Lab est source d’inductions et d’abductions en milieu naturel tout en offrant le contrôle nécessaire à la construction d’une connaissance scientifique. Un Living-Lab est aujourd’hui un véritable outil qui va bien au-delà de l’innovation. Le changement qu’il propose repose sur une stratégie d’énovation, de gestion et d’appropriation par et pour les acteurs concernés.
E-santé et prévention santé : quelle évaluation pour quels types d’intervention ?
Par Olivier AROMATARIO
Ingénieur d’étude, chaire de recherche en prévention des cancers INCa/IReSP/EHESP, doctorant en santé publique UMR 6051, CRAPE/ARENES EHESP – Université Sorbonne Paris Cité
Dans notre vie quotidienne, les objets connectés et les applications smartphone sont de plus en plus présents, y compris dans le domaine de la santé. Mais encore faut-il savoir quelle est la plus-value réelle de ces e-outils sur la santé. Il faut en effet se pencher sur les leviers qui sont susceptibles d’influer sur l’état de santé de la population et identifier ceux sur lesquels la prévention va pouvoir agir. Ainsi, ces objets et applications vont pouvoir favoriser ou non, en fonction de leurs modalités d’action, des changements de comportement qui sont les facteurs fondamentaux de la prévention des maladies évitables non transmissibles. De plus, une approche éthique nous rappelle que les e-outils, si l’on n’y prend garde, peuvent favoriser l’augmentation des inégalités de santé non seulement de par leur grande accessibilité physique intrinsèque, mais également de par leur adaptabilité aux attentes diverses de la population. La place très importante qu’occupent les e-outils chez les individus en fonction de leurs conditions psycho-socio-environnementales fait donc partie des enjeux majeurs de leur développement. C’est là qu’est tout l’intérêt de l’engagement d’une réflexion portant sur la question suivante : quelle théorie va-t-on être en mesure de développer sur et au travers de ces objets et de ces applications santé ? Cette interrogation est fondamentale, car elle va nous permettre d’orienter les types d’actions qui pourront être développés à l’avenir en matière d’e-outils pour… ou plus exactement avec la population, et ce avec pour seul souci de répondre à ses besoins.
L’importance de la mesure de la qualité en matière d’imagerie médicale
Par Jean-Marie MOUREAUX
Professeur à l’Université de Lorraine et chercheur au Centre de recherche en automatique de Nancy (CRAN)
Ces dernières années, le développement des technologies numériques a connu un essor considérable dans le domaine de la santé. Dans ce contexte, les images et les vidéos médicales représentent des données essentielles dans les parcours de soins. Celles-ci sont aujourd’hui produites massivement et nécessitent des traitements pour pouvoir être transmises, archivées ou servir pour d’autres usages. Ces traitements algorithmiques pouvant causer des dégradations plus ou moins importantes, la mesure de la qualité représente un enjeu scientifique et économique majeur du fait de la sensibilité de ces données et de leurs applications en santé. Dans cet article, nous décrirons les concepts de qualité « subjective » et de qualité « objective » et nous décrirons certains des outils associés à ces concepts.
L’évaluation des usages et des comportements en univers immersifs : quelques enjeux actuels
Par Guillaume JÉGOU
Responsable du Laboratoire Usages et Acceptabilité, Institut de recherche technologique B-Com
et Nico PALLAMIN
Institut de recherche technologique B-Com
La maturité technologique et la disponibilité commerciale des équipements de réalité virtuelle (RV) de nouvelle génération permettent aujourd’hui d’envisager des cas d’application difficilement réalisables, il y a encore quelques années. Du coté professionnel, la formation, la simulation et la collaboration distante sont des usages de la RV qui sont en pleine émergence. Pour la conception de produits et de services, notamment d’innovations disposant de peu de retours d’expérience, la RV peut également offrir des potentialités intéressantes en termes de raccourcissement des cycles de conception-évaluation et de retours d’usages rapides sur de nouveaux concepts d’interaction ou de visualisation. Pour autant, de nombreuses recherches restent encore à mener pour pouvoir exploiter au mieux toutes ces possibilités. Améliorer la crédibilité et la présence virtuelle, disposer de nouveaux outils d’observation non intrusifs et s’assurer de leur acceptabilité (à tous les niveaux) font partie des enjeux actuels.
Recherche-intervention et Living Labs, une même lignée de « recherches immersives » ?
Par Mathias BÉJEAN
Maître de conférences à l’Université Paris-Est-Créteil-Val-de-Marne
et Jean-Claude MOISDON
Professeur et directeur de recherche honoraire à Mines ParisTech – Institut Mines-Télécom
Les Living Labs (LL) sont porteurs de caractéristiques prometteuses, comme leur agilité et leur ouverture, et semblent, à ce titre, bien positionnés pour répondre aux défis de l’innovation contemporaine, en particulier dans le domaine de la santé. Cependant, la lisibilité de leurs démarches reste insuffisante, notamment vis-à-vis des tutelles, un effort de formalisation semble donc nécessaire. L’enjeu est d’autant plus important que nombre de LL ont pour ambition, au-delà d’une première expérience de coconception, de se transformer en structures pérennes économiquement viables et à être force de proposition en matière de solutions innovantes. Cet article vise à contribuer à un effort de formalisation de cette approche particulière. Pour ce faire, il cherchera à relier les pratiques des LL à celles, déjà formalisées, de la recherche-intervention, et à les inscrire toutes deux dans une même lignée de « recherches immersives », dont nous chercherons à caractériser la valeur distinctive.
L’innovation participative en santé : quelles politiques publiques ?
La participation des citoyens à la décision en matière de santé et sur leur propre santé : enjeux, pièges, risques et innovations
Par Yves CHARPAK
Médeci n de santé publique et épidémiologiste, ancien conseiller principal du directeur du Bureau régional de l’OMS pour l’Europe, à Copenhague, vice-président de la Société française de Santé publique
La participation des citoyens aux prises de décisions comporte deux axes distincts. L’un concerne l’implication des citoyens dans ce qui touche directement à la prise en charge de leurs propres problèmes de santé (ou ceux de leurs proches). L’autre concerne, de façon plus générale, une implication citoyenne dans les décisions relatives au système de santé lui-même et à son organisation. Dans cet article, nous aborderons les divers enjeux que sont la participation des citoyens aux décisions de financement du système de santé, leur responsabilité dans son manque d’efficacité (du fait notamment de leur mauvaise utilisation des services), les causes systémiques liées à la mauvaise organisation du système de santé et le rôle des producteurs de risques pour la santé, en amont des maladies. Des pistes de réflexion pour introduire de la « literacy » en santé, ou plutôt des « literacies » spécifiques à chacun des enjeux seront également évoquées.
La santé en chair et en nombres
Par Gérard DUBEY
Professeur de sociologie à Télécom École de Management, Institut Mines-Télécom
En marge des processus d’abstraction et de contrôle, dont elles constituent une modalité d’extension, les technologies numériques en santé traduisent en langage technique un fort désir d’émancipation et de reconnexion au monde qui, par essence, n’est pas technique. Il s’agit ainsi de réapprendre à toucher, à sentir et à renouer les fils d’une relation sensible au monde tant matériel que social. Ces tendances, que l’on voit monter dans la société, se heurtent à d’autres fascinations, comme celles de l’automaticité, d’une santé en nombres obéissant aux seules règles du calcul ou encore celle d’une désincarnation croissante synonyme de liberté. Mais la chair, loin d’être obsolète, émerge bien comme étant l’horizon dans lequel nous devons mener cette réflexion en résistant aux magies du chiffre et des ruptures.
Les Living Labs, ces leviers d’innovation en santé publique
Par Valentin BERTHOU
Doctorant à l’Université de technologie de Troyes (UTT)
et Robert PICARD
Ingénieur général des Mines, référent Santé au Conseil général de l’Économie
Les Living Labs en santé et autonomie apparaissent comme une réponse innovante à la complexité du système institutionnel de la santé. En s’appuyant sur l’innovation ouverte, ces laboratoires vivants proposent un modèle organisationnel qui conjugue la mobilisation d'un large spectre de parties prenantes en matière d'offre de soins et la contribution des usagers à la conception de celle-ci, dans des logiques plus collaboratives et plus ouvertes. Les Living Labs sont des entités tierces qui occupent une place significative dans le système de santé de par leur volonté de produire de l’innovation. En faisant reposer la conception sur un modèle organisationnel proche de celui des start-ups , ils déploient des solutions innovantes qui rencontrent leur marché et sont, de ce fait, capables de répondre notamment aux défis que sont le développement des maladies chroniques et le vieillissement de la population.
Un accélérateur de l’innovation en santé : le Lab Santé Île-de-France®
Par Christine CALINAUD
Responsable du programme e-santé au Lab Santé Île-de-France
et le Pr. Jean-François DHAINAUT
Directeur du Lab Santé Île-de-France
Le Lab Santé Île-de-France est né à l’initiative de l’Agence régionale de Santé Île-de-France dans l’optique de créer un environnement favorable à l’innovation en santé. Il a pour membres fondateurs la Chambre de Commerce et d’Industrie Paris Île-de-France et le pôle de compétitivité Medicen Paris Région. Le Lab Santé Île-de-France a pour missions de stimuler le développement de solutions innovantes qui soient le plus en adéquation possible avec les priorités de santé publique (le « bien vieillir », la prise en charge au long cours des patients et les organisations de santé de demain) et d’aider à leur évaluation et à leur diffusion. Il se présente comme un accélérateur au service des acteurs de santé tant publics que privés, et de la filière économique francilienne. Son objectif est de multiplier des coopérations créatrices de valeur pour tous et faisant de l’innovation en santé un levier de développement de l’économie et de l’emploi. Il agit en faveur de l’accès de tous aux innovations de santé et bénéficie de l’accompagnement d’un comité indépendant de réflexion éthique.
Les perspectives d’une politique d’innovation en santé
Par Jean-Yves FAGON
Délégué ministériel à l’innovation en santé
En créant la Délégation à l’innovation en santé, Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, a exprimé la volonté de mettre en place une « politique forte, cohérente, partenariale, visible et lisible en matière d’innovation en santé ». Politique globale et cohérente : globale, parce qu’effective pour l’ensemble du périmètre de l’innovation en santé, mais tout en sachant s’adapter aux caractéristiques de certains domaines, et cohérente, parce que reposant sur les contributions coordonnées de tous. Affirmer une stratégie nationale claire ne signifie pas prescrire un système verrouillé. Afin d’asseoir une telle stratégie, une gouvernance forte qui fixe le cap pour tous les acteurs et garantisse la continuité dans la mise en œuvre des orientations, tout en gardant « l'agilité » nécessaire à l'innovation, est indispensable. Une filière stratégique solide, construite sur cette base, permettra des échanges simples, rapides et fluides entre tous les acteurs. Sont concernés les administrations, les opérateurs publics et les industriels, mais aussi les professionnels de santé et les patients/usagers, ces derniers devant dorénavant être des acteurs de plein droit. Il est grand temps que l’« expérience patient » et l’expérience des professionnels de santé contribuent aux processus d’élaboration de stratégies et à leur évaluation.
La santé, élément commun des politiques publiques ? L’expérience canadienne
Par Eva KEHAYIA, Sara AHMED, Philippe ARCHAMBAULT, Joyce FUNG et
Anouk LAMONTAGNE
Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR), Montréal (Canada) et School of Physical and Occupational Therapy, McGill University, Montréal
Bonnie SWAINE et Dahlia KAIRY
Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR), Montréal, et École de réadaptation, Faculté de médecine, Université de Montréal
Guylaine LE DORZE
Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR), Montréal, et École d’orthophonie et d’audiologie, Faculté de médecine, Université de Montréal
Hélène LEFEBVRE
Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR), Montréal, et Faculté de sciences infirmières, Université de Montréal
Tiiu POLDMA
Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR), Montréal, et Faculté de l’aménagement, Université de Montréal
et Delphine LABBÉ
Mené par le CRIR et ses partenaires, le projet Laboratoire Vivant de Réadaptation , RehabMaLL, collabore à la création d’un environnement facilitant la participation et l’inclusion des personnes de tous âges, particulièrement de celles vivant avec des incapacités physiques, dans un centre commercial du centre-ville de Montréal. Hormis le partenaire principal, FPI COMINAR, propriétaire du centre commercial, le projet inclut des milieux communautaires et associatifs, cliniques, le privé, ainsi que des chercheurs et des industriels locaux, nationaux et internationaux. Cette initiative découle de l’engagement actif et de la synergie entre des chercheurs et des partenaires qui se sont donné pour but de faire disparaître les obstacles créés par des environnements physiques et sociaux discriminants. Cette transformation se réalise au travers de solutions innovantes et de stratégies visant la réduction des inégalités et la promotion de l’accessibilité, du bien-être et, par conséquent, de la santé des Québécois.
Hors dossier
Aspects politiques et culturels des utopies d’aujourd’hui
Par Philippe J. BERNARD
Économiste. président du Club Utopies (Association Prospective 2100)
et Alexandre ROJEY
Fondateur et animateur du think tank IDées (Fondation Tuck), vice-président de l’association SENS+
De nos jours, le mot « utopie », inventé en 1516 par Thomas More pour répondre à l’Éloge de la folie de son ami Érasme, recouvre des sens assez divers. Vérité énoncée prématurément pour quelques-uns, vision naïve ou dangereuse pour d’autres, il peut être appliqué notamment aux effets fantastiques promis par le progrès technique, en particulier dans le domaine des technologies numériques. Ce dont il va être question ici ne concerne ni les promesses d’immortalité, ni l’amplification de la pensée grâce à toutes sortes de prothèses greffées sur notre cerveau, qui font l’objet du transhumanisme décrit par certains, ou de la singularité annoncée par d’autres pour les environs de l’an 2040. À partir d’une critique de l’existant, il va être plutôt question d’une vision, d’un rêve peut-être, de projets en tout cas d’une société meilleure, tant dans son organisation politique et sociale que dans ses traits plus proprement culturels.